困难家庭’条款,极具人文关怀。但我们必须提醒您,此举可能引发资源分配争议,甚至被解读为‘道德绑架式科研’。”
“我理解。”苏晚站起身,声音清晰而坚定,“但我想请问各位,当我们谈论‘公平’时,是否应该先问一句??谁最需要这份公平?那些孩子不会选择出生在哪种家庭,他们只是不幸携带了错误的基因。而科学的意义,不正是弥补命运的不公吗?”
她顿了顿,目光扫过众人。
“我不否认这项研究存在风险。但如果因为害怕争议就放弃对弱势群体的倾斜,那我们所谓的伦理,不过是一纸空文。真正的伦理,是敢于在黑暗中点亮第一盏灯。”
会议室一片寂静。
片刻后,一位白发苍苍的老教授缓缓鼓掌。紧接着,掌声渐起,最终汇成一片。
评审通过。
走出会议室那一刻,苏晚深深吸了一口气。阳光从走廊尽头照进来,落在她白大褂的胸牌上:**苏晚 | 星萤计划首席科学家**。
她拿出手机,给顾砚之发了条消息:【过了。】
对方秒回:【今晚回家吃饭,我让厨房准备你爱吃的清蒸鲈鱼。】
她忍不住笑,回了个“好”。
当天下午,医院官网正式发布公告:“星萤计划”已通过伦理审查,进入临床前最后准备阶段。首批三名患儿将于两周后接受初步评估。
消息一出,无数家长留言致谢。有位母亲写道:“我儿子今年六岁,只会说‘妈妈’两个字。今天他指着新闻里的你,突然喊了声‘医生’。这是我五年来第一次听见他说话。”
苏晚看完这条留言,坐在办公室里哭了很久。
她不是为赞美而哭,是为那份沉甸甸的期待而哭。她知道,自己已经无法回头。每一个孩子的呼唤,都是她前行的号角。
傍晚回家时,车库门口站着一名陌生男子,三十岁左右,穿着洗旧的夹克,手里抱着一个铁盒。
“苏博士……”他声音沙哑,“我是小舟的父亲。”
苏晚停下脚步。
“我儿子……先天性鸟氨酸转氨甲酰酶缺乏症,医生说活不过八岁。我知道你们名额有限,但我还是想来试试。”他双手颤抖地打开铁盒,里面是一叠泛黄的画纸,“这是他画的梦。他说,有一天会飞起来,去看星星。”
苏晚接过画,一张张翻看。稚嫩的笔触下,是宇宙飞船、发光的树、穿白大褂的女人被孩子们围在中间,头顶写着:“**她是救星姐姐**。”
她眼眶发热,轻声问:“他现在情况怎么样?”
“肝性脑病发作频繁,智力退化……但他每天都在等,说科学家妈妈一定会来接他。”
苏晚深吸一口气,取出名片,“明天带他来医院,我亲自安排检查。无论结果如何,我都会给你一个答复。”
男人跪了下来,哽咽着说不出话。
苏晚立刻扶起他,“别这样。我们是医患,更是战友。一起 fight,好吗?”
“好……谢谢您……谢谢……”
那一夜,她又一次失眠。凌晨两点,她悄悄起身,走进书房,打开电脑,调出小舟的病例资料,连夜联系国外合作团队,查询最新文献,寻找可能的干预窗口。
天刚亮,她便拨通陆逍电话:“我要提前启动个体化方案设计。小舟的情况特殊,但并非无解。我们需要尽快完成全外显子测序。”
“你疯了吗?”陆逍震惊,“这还没正式入组!程序上??”
“程序是为了保护生命,而不是阻碍生命。”她打断他,“如果因为我们死守流程,错过最佳干预期,那才是最大的伦理失职。”
电话那头沉默良久,最终传来一声叹息:“……我陪你疯。”
三天后,小舟顺利完成基因检测,确认存在可靶向突变位点。苏晚立即组织多学科会诊,制定个性化治疗路径。消息传开,患儿家属群沸腾了。
而与此同时,一场更猛烈的风暴悄然逼近。
某境外媒体发布专题报道,标题为《中国科学家挑战基因红线?“星萤计划”涉嫌绕过监管》。文章引用匿名“知情人士”说法,称该项目未经国家药监局正式批准,属于“地下临床试验”,并暗示其背后有资本操控之嫌。
舆论再度哗然。
社交平台热搜爆了三条:#苏晚是否逾越伦理底线#、#星萤计划是不是豪门前妻的游戏#、#顾氏集团是否滥用影响力#
苏晚没有回应。
她只在个人微博发了一张照片:深夜的实验室,灯光通明,她伏案工作,手边是一杯冷掉的咖啡,屏幕上是密密麻麻的数据图表。配文只有八个字:
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